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La "Gestione della Malattia" (Illness Management) in Riabilitazione

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(Ultimo aggiornamento: 23 Marzo 2018)

I sintomi di una malattia non sono la ragione primaria per cui la gente cerca assistenza medica o psichiatrica; i pazienti sono ansiosi di eliminare i sintomi e la sofferenza, ma vogliono anche riacquistare le loro capacità funzionali di lavoro, di vita familiare, di amicizia, di divertimento.

Il paziente in trattamento per una severa depressione vuole che i sintomi tormentosi vengano meno in modo da poter ancora dare il benvenuto alla luce del giorno, riprendere il proprio lavoro, interagire spontaneamente con i familiari, gioire del cibo, del sesso e delle attività sociali e ricreative.

Lo scopo della Gestione della Malattia è quello di equipaggiare i pazienti disabili delle abilità e del supporto per controllare la propria malattie e potersi indirizzare verso una vita più funzionale e verso il recupero.

Ricadute, riospedalizzazioni, episodi ricorrenti di sintomatologia intrusiva e disabilitante inevitabilmente disgregano la vita della persona, producono stress e corrodono la speranza personale, l’autocontrollo, il benessere. Apprendere come lavorare fianco a fianco col proprio medico, specialista di supporto personale o terapista, per minimizzare i sintomi disturbanti costituisce un passo critico per muoversi in direzione dei propri obiettivi personali, e verso una vita attiva, significativa, soddisfacente.

Come elemento nucleare della riabilitazione psichiatrica, la gestione della malattia fornisce ai clinici gli strumenti per coinvolgere i pazienti e le loro famiglie in un una collaborazione pratica volta al raggiungimento di sette obiettivi:

  1. Ridurre segni, sintomi, ricadute della propria patologia, tramite l’impiego di trattamenti farmacologici e psicosociali ottimali;
  2. Superare la demoralizzazione, la passività, lo stigma, tramite l’acquisto di autoefficacia nell’affrontare la propria malattia;
  3. Imparare abilità nell’autogestione della propria malattia, che si traduce in un empowerment nella acquisizione dei propri obiettivi personali in direzione del recupero.
  4. Divenire informati circa le disabilità cognitive, i segni ed i sintomi della propria malattia, insieme con quanto viene consigliato circa i trattamenti evidence-based comprendenti medicazioni.
  5. Condivisione nella presa delle decisioni che riguardano il trattamento farmacologico in qualità di consumatori informati di farmaci psicotropici e del loro uso affidabile.
  6. Partecipazione attiva nello sviluppo e perseguimento di obiettivi personali;
  7. Conseguimento di un ottimismo realistico e di speranza riguardo un recupero apprezzabile delle attività della vita quotidiana e di uno stile di vita normale nella comunità;

Se è vero che l’auto aiuto e il supporto tra pari devono essere incoraggiati, questi estremamente utili approcci per l’educazione dei pazienti non devono essere intesi come scusa per un rilassamento dei professionisti della Salute mentale circa le loro responsabilità nella gestione della malattia; come punto di partenza nella riabilitazione, la gestione della malattia getta un ponte collaborativo ed orientato all’utente tra lo psichiatra e gli altri professionisti della Salute Mentale da un lato, ed il paziente, i suoi familiari e gli altri caregiver dall’altro; la collaborazione viene forgiata fra eguali nella esperienza; l’operatore ha esperienza circa la diagnosi, la valutazione clinica iniziale, i trattamenti; invece il paziente e la famiglia hanno una esperienza sperimentale ed una conoscenza diretta dei sintomi e della disabilità con cui si trovano come a convivere.

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Insegnando le abilità volte all’autogestione della malattia i pazienti sono sospinti a percepire maggior controllo sopra i propri sintomi invece di sentirsi condizionati dagli stessi; anche se un semplice intervento di modifica comportamentale potrebbe migliorare la accettazione soggettiva della medicazione, il paziente sarebbe posto ancora in una posizione passiva, e dunque potrebbe non proseguire con il piano una volta che venga meno colui che sovrintende; una miglior accettazione non comporta di per sé un empowerment o un consumatore meglio informato circa le medicine e gli altri pratiche trattamenti; insegnare ai pazienti la conoscenza e le abilità per la gestione della malattia offre un fondamento più solido per fronteggiare la propria malattia nel corso intero della propria vita.

Sono due le categorie di abilità che contribuiscono al progresso del paziente attraverso le fasi del proprio disturbo verso l’acquisizione di stabilità e recupero:

  1. Apprendere ad utilizzare in modo informato e affidabile le medicine ed i trattamenti psicosociali;
  2. Sviluppare ed implementare un piano di prevenzione delle ricadute in risposta alla emergenza di sintomi prodromici;

Acquisire la conoscenza, la padronanza, e l’esercizio di abilità di controllo della propria patologia non si limita alla aderenza alla medicazione; alcuni programmi sono stati sviluppati per potenziare la accettazione della medicine, ma essi sono limitati nel loro scopo e servono primariamente come mediatori di una relazione medico-paziente di tipo paternalistico.

L’insegnamento di abilità per la autogestione della malattia va oltre la discussione con uno psichiatra o un programma educazionale, perché programmi come questi hanno dimostrato di non tradursi in apprendimento abilità che possano essere usate nella vita quotidiana.

Gli obiettivi dell’insegnamento di tali abilità includono:

  1. Trasfondere quello che i professionisti conoscono circa la gestione dei disturbi mentali e il loro trattamento al paziente ed alla famiglia perché lo usino autonomamente;
  2. Passare dal rapporto dottore-paziente di tipo gerarchico al rapporto educativo docente-discente;
  3. Potenziare la relazione collaborativa fra il paziente e l’operatore sospingendo il paziente al controllo ed alla direzione del proprio trattamento;

 

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