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Illness Management and Recovery – Programma di gestione del disturbo e di Recupero

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(Ultimo aggiornamento: 16 Dicembre 2018)

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Se per molti anni il focus del trattamento dei gravi disturbi mentali è stato la remissione e la riduzione dei sintomi e delle loro conseguenze, inclusa la prevenzione delle ricadute e dei ricoveri, oggi gli obiettivi sono cambiati: sono passati dal miglior controllo sintomatologico possibile al raggiungimento, del miglior livello di funzionamento personale e sociale e al benessere soggettivo, fino al “recovery”, inteso come recupero dagli effetti disabilitanti della malattia e come stabile benessere, sia sintomatologico che psicosociale.

La dipendenza dagli altri per la gestione della propria malattia mentale è però, purtroppo, ancora una caratteristica dei disturbi psichiatrici severi, spesso rinforzata dai clinici, convinti che molti pazienti siano incapaci di partecipare attivamente al proprio trattamento.
Di conseguenza, la cronicità, intesa come condizione in cui patologie o situazioni di vulnerabilità accompagnano gli individui nel corso della loro vita, è diventato il principale problema di sanità pubblica.
Ma il settore della salute mentale, pressato, in parte dal movimento di advocacy dei pazienti, in parte dalla tendenza sempre più diffusa in ambito sanitario a introdurre il principio della condivisione con l’utenza delle decisioni di trattamento, ha cominciato a mettere in discussione l’assunto per il quale i pazienti psichiatrici sono passivi ricettori, prospettando, invece, un loro coinvolgimento più attivo nella definizione degli obiettivi e degli esiti attesi. E’ ormai ampiamente riconosciuto che le persone con una malattia mentale possono partecipare attivamente al loro trattamento e diventare il più importante agente del cambiamento per se stessi.
In questi termini, la salute non si identifica più con il ripristino di una condizione di integrità, ma diventa il miglior livello di benessere possibile per la persona, considerata nel suo ambiente. Ciò comporta una domanda di salute più complessa rispetto alla malattia acuta.

E’ necessario, quindi, sviluppare competenze di base in tutto il sistema di “caregiving” (dall’aderenza al la terapia, agli stili di vita, alla rete di sostegno, alla corretta informazione). Si tratta, in particolare, di sviluppare le capacità di autocura. Si modifica anche il rapporto tra saperi, nella direzione della reciprocità e le conoscenze si condividono per ri-orientare i percorsi di cura. Da mono prestazioni specialistiche, si passa a percorsi integrati, messi in atto in modo processuale rispetto agli obiettivi del paziente. Non si tratta più di attendere che il paziente arrivi al servizio, ma è richiesto un atteggiamento proattivo, capace di accompagnare il paziente nella gestione della propria cura.
I servizi e gli interventi non possono più essere uguali per tutti, ma vanno differenziati e individualizzati in relazione alla diversità di ognuno e resi appropriati rispetto ai bisogni.

Ciò richiede una trasformazione dell’operatività dei servizi, secondo il criterio di fornire cure di qualità sulla base delle migliori evidenze scientifiche, sulla necessità di considerare utenti e le loro famiglie come interlocutori attivi e partner del trattamento e, infine, sul fatto che il trattamento non dovrebbe concentrarsi solo sulla gestione dei sintomi, ma sul concetto di recovery. Non è una novità in medicina che persone con condizioni di malattia prolungata debbano imparare a gestire la loro malattia in collaborazione con i fornitori del trattamento.

Un approccio particolarmente interessante, in quanto integra le strategie per la prevenzione delle ricadute con l’individuazione dell’obiettivo di guarigione, è l’IMR (Illness  Management and Recovery,  SAMHSA, 2003), pratica riabilitativa basata sull’evidenza, il cui scopo è quello di rendere il paziente più capace di gestire la malattia, di motivarsi alla guarigione fornendolo delle informazioni e abilità dovute, e di contrastare gli effetti invalidanti del disordine grazie ad un adeguato funzionamento sociale e di ruolo.

Si tratta di un intervento mediante il quale gli utenti imparano a diventare partecipanti attivi, informati e consapevoli del loro trattamento, a
l fine di riprendere il controllo sulla malattia e sulla loro vita. Il programma utilizza una serie di strategie, tra cui quelle motivazionali (ad es. esplorando come l’apprendimento di abilità di gestione della malattia può aiutare a raggiungere obiettivi personali); quelle educative (ad es. acquisendo informazioni sulla malattia e le modalità di trattamento); quelle cognitivo-comportamentali (ad es. utilizzando strategie ad hoc per la gestione dei sintomi persistenti o la prevenzione delle ricadute).

Il programma è stato sviluppato da Kim Mueser e Susan Gingerich oltre dieci anni fa, sulla base di una revisione completa della ricerca sulla gestione delle principali ma lattie mentali. Tale revisione ha individuato cinque principali metodi, supportati empiricamente, per migliorare la gestione della malattia: la psicoeducazione sui disturbi psichiatrici e il loro trattamento; gli approcci per migliorare l’aderenza alla terapia; le strategie di coping nei confronti dei sintomi persistenti; le strategie di compet enze sociali per migliorare il sostegno sociale; le strategie di prevenzione delle ricadute. In merito a quest’ultimo punto, ci sono ormai molte evidenze che le persone con problemi di salute mentale possono diventare capaci di individuare e fronteggiare i segni precoci di ricaduta e, quindi, di prevenirla o ritardarla.

In altri termini, il programma IMR, basandosi sul modello stress – vulnerabilità, utilizza strategie di insegnamento di abilità, comprese quelle cognitivo-comportamentali indicate per aiutaregli utenti a includere la terapia farmacologica nella loro routinequotidiana; a sviluppare strategie più efficaci per contrastare i sintomi, riducendo la loro severità e il disagio/angoscia da essi provocati; a comprendere i benefici del trattamento farmacologico; ad apprendere ad autosomministrarsi i farmaci; a fronteggiare gli effetti collaterali; a comprendere i benefici dei farmaci long acting; a riconoscere i fattori scatenanti una crisi; a riconoscere i segnali predittivi di una possibile crisi; a individuare ogni azione diretta a prevenire lo sviluppo di una crisi; a immaginare le strategie di coping più funzionanti in caso di crisi; ad attingere ad altre fonti di sostegno, come i gruppi locali di pari in analoghe condizioni di disagio; a compilare un piano di emergenza, utile in caso di crisi; a definire come essi vorrebbero essere curati se perdessero la capacità di prendere decisioni.

Vengono applicate anche strategie motivazionali ed educative: le prime per motivare la persona ad individuare e a raggiungere obiettivi di guarigione a breve e a lungo termine, basandosi sull’assunto che, se essa non è convinta di poter realizzare le sue aspirazioni, non sarà disponibile neanche ad apprendere nuove abilità; le seconde , invece, per trasmettere le inform azioni sulla malattia mentale e sui relativi trattamenti.

Il programma IMR integra per la prima volta tali metodologie in un percorso unico e coerente con i principi del recovery dalla malattia mentale. Infatti i suoi obiettivi sono riconducibili chiaramente alle dimensioni cliniche, funzionali, personali, e sociali del recovery poiché, attraverso il trattamento, i pazienti ricevono informazioni sulla natura dei disordini psichiatrici e sui trattamenti (recovery personale), imparano strategie per l’assu nzione quotidiana dei farmaci (recovery clinico e personale), per identificare gli eventi scatenanti e i segni predittivi di ricadute (recovery clinico e personale), per fronteggiare i sintomi psichiatrici (strategie di coping), usando le abilità di cui si è in possesso o imparandone di nuove (recovery clinico e personale), utilizzano strategie di guarigione (recovery personale) e sono favoriti per la costruzione di una rete sociale (recovery funzionale e sociale) .

Le fasi del programma IMR sono:
1. Fornire materiale educativo.
I partecipanti al programma IMR ricevono materiale informativo sulla natura del disordine psichiatrico e sui principali trattamenti, i cui contenuti possono essere discussi nelle sessioni o ripassati nei compiti a casa.
2. Coinvolgere altri significativi.
Gli “altri significativi” sono familiari, amici o altri individui, esclusi i professionisti, facenti parte della rete di supporto del paziente e pronti ad aiutarlo a perseguire gli obiettivi di guarigione identificati nel piano IMR assistendolo, ad esempio, nello  svolgimento dei compiti a casa. La ricerca ha dimostrato che tali supporti si sono rivelati determinanti nell’aiutare i pazienti a generalizzare, nel loro ambiente naturale, le informazioni apprese, portando ad un migliore livello di funzionamento e giocando anche un ruolo importante nel ridurre le ospedalizzazioni e le ricadute. Poiché lo sviluppo e l’incremento del supporto naturale è uno degli obiettivi dell’IMR, i pazienti sono invitati ad individuare le persone che li supporteranno nell’applicazione reale delle abilità acquisite.
3. Stabilire l’obiettivo.
.Gli operatori aiutano a definire gli obiettivi di guarigione personalmente desiderati, realistici e misurabili e accompagnano verso il loro raggiungimento.
4. Monitorare l’obiettivo.
Gli operatori e i pazienti monitorano in modo collaborativo la progressione verso l’obiettivo individuato nel passaggio precedente. Azione centrale del programma IMR è facilitare al paziente il raggiungimento delle sue mete, rispettando il suo ritmo e, se necessario, adottando una varietà di strategie, incluse quelle motivazionali, educative e cognitivo-comportamentali.

Il programma IMR si articola in sedute individuali o di gruppo (max. 8 utenti), condotte per almeno tre mesi se bisettimanali o per almeno sei mesi se settimanali . Le sedute individuali consentono di rispettare maggiormente il ritmo di ogni paziente nell’apprendimento, mentre il
vantaggio del gruppo è quello di fornire feed-back , supporto e role modeling. Il livello di apprendimento delle informazioni e delle abilità raggiunto dal paziente dipende dalla frequenza/durata delle sessioni, dal precedente livello di abilità e di conoscenze possedute e dalla presenza di disfunzioni cognitive o sintomatiche.

Tale protocollo è sta to ampiamente adottato e tradotto in 10 lingue, tra cui l’italiano, ed è al centro di ricerche significative (oltre 40 RCT) che ne hanno dimostrato l’efficacia e la validità rispetto agli interventi tradizionali. La pratica di insegnare alle persone con malattie di lunga durata a gestire la loro malattia e migliorare l’aderenza ai trattamenti, non è certo una novità. Tuttavia, l’IMR rappresenta una importante novità nell’ambito della salute mentale che sconta una scarsa diffusione di trattamenti efficaci e basati sulle migliori evidenze disponibili.

Pertanto, siamo particolarmente onorati di presentare la traduzione italiana del programma IMR, riconoscendo ai curatori del lavoro il grande merito di aver, in tal modo, introdotto nel campo della salute mentale del nostro Paese concetti e pratiche che, pur nate in culture diverse dalla nostra, si sono rivelate efficaci in una dimensione transculturale applicando un approccio basato sull’intimo convincimento che anche chi è stato colpito da una malattia mentale possa apprendere abilità, operare scelte, assumersi responsabilità e correre anche i rischi comportati dal passaggio da una vita dominata alla malattia ad una vita che viene a patti con la malattia e la relativizza, rendendolacompatibile con la ripresa di prospettiva e di speranza.

Paola Carozza
Medico Psichiatra – Direttore Dipartimento Assistenziale Integrato Salute Menta le Dipendenze Patologiche AUSL Ferrara

Dario Lamonaca
Medico Psichiatra Dipartimento di Salute Mentale di Legnago AULS

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